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Endocrinologia ligure in prima linea nell’alleanza europea contro la Malattia di Cushing

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L’endocrinologia oncologica dell’IRCCS A.O.U. San Martino-IST di Genova partner della task force europea per aumentare la conoscenza sulla Malattia di Cushing, migliorare il trattamento e l’assistenza per tutti i pazienti dell’Unione Europea. Capofila del progetto europeo ARCUS, l’endocrinologia italiana, leader in Europa nella lotta alla malattia di Cushing, con il supporto di European Neuroendocrine Association, Istituto Superiore di Sanità e Società Italiana di Endocrinologia. 

GENOVA – L’endocrinologia ligure partner della cordata europea che punta a migliorare la diagnosi, la terapia e la qualità di vita delle persone affette da Malattia di Cushing: gli endocrinologi dell’IRCCS A.O.U. San Martino-IST, insieme ai pazienti e ad altri specialisti sono impegnati in prima linea nella ‘call to actionpromossa da ARCUS, il Gruppo d’azione per le malattie rare sulla Malattia di Cushing, a cui hanno aderito già diversi Paesi europei, ufficializzato dal Parlamento europeo a Bruxelles lo scorso settembre, che con il sostegno di Novartis ha chiamato all’azione tutta l’endocrinologia europea. Capofila del progetto, l’endocrinologia italiana guidata da Annamaria Colao, Professore Ordinario di endocrinologia all’Università degli Studi Federico II di Napoli e Presidente dell'European Neuroendocrine Association. ARCUS è il primo network europeo sulla Malattia di Cushing, costituito per migliorare l’aspettativa e la qualità di vita dei malati attraverso l’attività di una rete europea di riferimento (ERN) impegnata ad aumentare la conoscenza tra i medici e i pazienti europei, rendere più tempestiva la diagnosi e attuare i trattamenti il più precocemente possibile.

«La malattia di Cushing è una tematica molto sensibile, di solito quando si parla di patologie rare si fa riferimento a malattie a forte impatto mediatico, non così per il Cushing che pure è una malattia che in alcuni casi può essere fortemente aggressiva e in generale ha un impatto sulla qualità di vita dei pazienti spesso drammatico – dice Diego Ferone, dell’Unità Operativa Complessa di Endocrinologia dell’IRCSS A.O.U. San Martino-IST di Genova – eppure continua ad essere sottovalutata. La task force italiana guidata dalla professoressa Annamaria Colao, costituita da un gruppo di specialisti molto coagulato, ha dato e darà un forte impulso e un contributo importante al miglioramento delle conoscenze rispetto a questa patologia. Il nostro è un Centro di riferimento importante con grande esperienza clinica e visibilità scientifica a livello internazionale, ed è questo uno dei motivi per cui partecipiamo a questa rete europea. L’idea della professoressa Colao ci è piaciuta molto perché ha come priorità la centralità del paziente, paziente che presenta bisogni multipli e necessita per la presa in carico globale di una squadra multidisciplinare, guidata dalla figura dell’endocrinologo. Adesso è un momento fortunato per questi pazienti: abbiamo infatti a disposizione due farmaci e non più solo la chirurgia, come accadeva fino a non molto tempo fa. L’arrivo dei farmaci offre parecchie opportunità ai malati che spesso, come sappiamo, vanno incontro a recidive della malattia».

Tante le novità in arrivo, a cominciare dalla ridefinizione dei Centri di eccellenza fino all’e-learning e a software specifici di tipo educazionale per i medici generalisti, endocrinologi e pazienti per i quali nascerà un sito web dedicato, con diverse sezioni come quella per interagire con gli specialisti o il ‘cerca-specialista’, una lista consultabile di clinici con competenze nella Malattia di Cushing, o l’elenco dei Centri d’eccellenza più vicini a casa.

La scarsa conoscenza della Malattia di Cushing comporta ritardi diagnostici da 5 a 10 anni prima di ricevere una diagnosi certa, situazione che oggi può essere superata capitalizzando la direttiva 2001/24/UE sull’assistenza transfrontaliera dei pazienti, per la quale i malati possono cercare le cure migliori in altri Paesi secondo specifiche regole dettate dalla Commissione Europea. Una nuova pagina si apre per la Malattia di Cushing, causata da un tumore benigno dell’ipofisi che provoca un’eccessiva produzione di ormone adrenocorticotropo (ACTH) e colpisce soggetti in giovane età, tra i 20 e i 30 anni, più spesso donne. Riconoscere i sintomi e iniziare i trattamenti precocemente è possibile solo in Centri di comprovata esperienza.

«La nostra struttura – spiega il professor Ferone dedicata alla cura e allo studio delle patologie endocrinologiche, è molto grande: comprende un reparto di degenza ordinaria con 25 posti letto, un day hospital e un day service con 3 posti letto, servizi ambulatoriali diversificati in generali, specifici dedicati alla patologia ipofisaria e strumentali per prestazioni con speciali competenze diagnostico-terapeutiche. Complessivamente seguiamo in follow-up circa 100 pazienti con Malattia di Cushing ed effettuiamo 2-3 nuove diagnosi l’anno. I pazienti affluiscono dalla Liguria, ma spesso anche da regioni limitrofe».

ARCUS prevede la creazione di reti d’eccellenza sulla Malattia di Cushing e la realizzazione di tre obiettivi: aumentare il grado di conoscenza della patologia tra i medici, i pazienti, le istituzioni e l’opinione pubblica; promuovere i progressi scientifici; formare i medici per permettere il riconoscimento precoce dei sintomi e l’equità d’accesso alle cure in tutta Europa. Passi importanti che potrebbero essere replicati per altre malattie rare. 

«Noi tutti auspichiamo – conclude il professor Ferone che la Malattia di Cushing, grazie al progetto ARCUS, diventi un paradigma per le malattie rare con la possibilità di effettuare diagnosi precoci, trattamenti farmacologici complementari al trattamento chirurgico e gestione ottimale del paziente, un paziente che, ricordiamolo, ancora oggi ha difficoltà ad avere accesso a centri di riferimento certificati per questa patologia»
 

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