laspezia.cronaca4.it - La Spezia News in Tempo Reale

Telethon: per sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare un cuore di cioccolato

Più informazioni su

Sabato e domenica 19 e 20 dicembre in 3000 piazze italiane tornano i cuori di cioccolato a sostegno della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. In Liguria ci saranno banchetti in tutte le province. Dal 13 al 20 dicembre appuntamento con la maratona televisiva sulle reti Rai. 

ROMA – Torna a dicembre la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi della Fondazione Telethon, da oltre vent’anni impegnata a finanziare e sviluppare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.

 

Sabato e domenica 19 e 20 dicembre, grazie a centinaia di volontari Telethon, in circa 3000 piazze italiane sarà possibile, con una donazione minima di 10 euro, ricevere un maxi cuore di cioccolato e sostenere la ricerca Telethon.
In Liguria saranno allestiti banchetti a Genova, La Spezia e Savona e in diversi comuni in tutta la regione.
È possibile trovare la piazza più vicina sul sito www.telethon.it/piazzea partire dal 14 dicembre.
I cuori di cioccolato sono inoltre in distribuzione presso alcune agenzie BNL-BNP Paribas, partner Telethon.
 
Filo conduttore delle iniziative di dicembre è la campagna#nonmiarrendo, un’espressione che testimonia la difficoltà quotidiana delle persone malate e delle loro famiglie ma anche la fiducia nella possibilità di farcela nella difficile battaglia contro la malattia.
 
Il “Cuore di cioccolato”
Fondente o al latte, il cuore di cioccolato da 210 grammi è stato prodotto per la Fondazione Telethon da Caffarel, l’azienda torinese che dal 1826 produce cioccolato d’eccellenza, in un’elegante confezione regalo.  “Io sostengo la ricerca con tutto il cuore” è il messaggio che si legge sulla scatola, e il testo riportato all’interno della confezione ricorda l’importanza della generosità e della voglia di donare: i pazienti rari di tutto il mondo hanno bisogno di aiuto per superare le difficoltà della loro malattia e per continuare ad avere fiducia nella ricerca, che ha già restituito a molti bambini una vita migliore.
 
Testimonial d’eccezione di quest’anno è Simone Rugiati, il giovane e carismatico chef star della tv. Molto amato dal grande pubblico, conduce programmi di successo come "IO, Simone e gli altri", "Nudo e crudo", Cuochi e Fiamme".
Per l’occasione Simone Rugiati ha preparato una ricetta esclusivacon il cuore di cioccolato di Telethon: una fonduta al cioccolato aromatizzato alla cannella con frutta di stagione e pandoro.
 
La maratona RAI
Dal 13 al 20 dicembre si terrà la ventiseiesima edizione della maratona televisiva sulle reti RAI, nata per dare voce ai bambini e alle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia genetica rara e per portare nelle case della gente l’impegno di Fondazione Telethon a favore della ricerca scientifica per trovare una cura per malattie spesso tralasciate dagli investimenti pubblici e privati proprio a causa della loro rarità. Il momento principale della maratona sarà ilTelethon show in prima serata su Rai Uno venerdì 18 dicembre, affidato alla conduzione di Fabrizio Frizzi, Federica Sciarelli e Federico Russo.
L’edizione 2014 della storica staffetta televisiva ha permesso di raccogliere 31,3 milioni di euro.
 
L’sms solidale: 45501
Dal 1° al 21 dicembre sarà attivo il numero solidale 45501. Il valore della donazione sarà di 2 euro per ciascun SMS inviato da cellulari TIM, Vodafone, WIND, 3, PosteMobile, CoopVoce e Tiscali. Sarà di 2 euro anche per ciascuna chiamata fatta allo stesso numero da rete fissa Vodafone e TWT e di 5 e 10 euro per ogni chiamata effettuata da rete fissa TIM, Infostrada, Fastweb e Tiscali.
Inoltre sarà attivo dal 1° al 31 dicembre il Numero Verde CartaSi 800.11.33.77 per le donazioni con Carta di Credito.
È possibile sostenere Telethon tutto l’anno attraverso il sito web con una donazione (http://www.telethon.it/donation/) o scegliendo un prodotto solidale (https://www.telethon.it/shop-solidale), oppure sottoscrivendo il programma di donazione regolare Adotta il Futuro (https://adottailfuturo.telethon.it/).
 
Fondazione Telethon
La Fondazione Telethon è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare.
La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale.
Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera“filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione.Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti.
Dalla sua fondazione ha investito in ricerca oltre 450 milioni di euro, ha finanziato oltre 2500 progetti con oltre 1500 ricercatori coinvolti e più di 470 malattie studiate. Ad oggi grazie a Telethon sono state messe a punto terapie per alcune malattie rare prima considerate incurabili (ADA-SCID, leucodistrofia metacromatica e sindrome di Wiskott Aldrich). I risultati degli studi di base e preclinici, inoltre, determinano, anno dopo anno, il complessivo avanzamento della ricerca Telethon verso l’applicazione di nuove terapie.

Più informazioni su