laspezia.cronaca4.it - La Spezia News in Tempo Reale

La Maratona di Fondazione Telethon supera i 31,6 milioni di euro

Più informazioni su

ROMA – Si è conclusa ieri la 27esima edizione della maratona televisiva di Fondazione Telethon sulle reti Rai. È possibile però continuare a donare fino a domani, 20 dicembre, tramite SMS solidale al 45510, e tutto l’anno sul sito di Fondazione Telethon. La partecipazione e l’entusiasmo del pubblico per questa edizione dimostrano la generosità degli italiani nonostante le incertezze economiche e gli accadimenti che hanno segnato il nostro Paese nel 2016. La maratona ha permesso di raccogliere la significativa cifra di 31 milioni e 627.553 euro che saranno destinati a sostenere e finanziare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.

“Presente” (#presente) è l’appello lanciato quest’anno e il titolo della campagna: un invito a partecipare alla gara di solidarietà per contribuire alla ricerca a cui tutti siamo chiamati. Le persone affette da una malattia genetica rara e le loro famiglie hanno infatti bisogno di persone “presenti”, che rispondano a questa chiamata con donazioni e azioni.

Anche quest’anno non possiamo che ringraziare la fiducia riposta nel nostro impegno ma soprattutto la generosità degli italiani, che ha superato ogni più ottimistica aspettativa. Con questa campagna abbiamo chiesto a tutti di esser presenti in una battaglia importante e in tanti hanno deciso di rispondere con donazioni e azioni, da casa, nelle piazze e sui social media. L’idea che vogliamo continuare a sostenere è che non c’è una vita meno importante delle altre, quelle dei malati ma anche quelle di tutte le persone che possono fare qualcosa per loro” – spiega Francesca Pasinelli, Direttore Generale di Fondazione Telethon – “Ringraziamo tutti perché i fondi raccolti in questi anni hanno permesso di sostenere più di 2.600 progetti con più di 1.600 ricercatori coinvolti e oltre 470 malattie genetiche rare studiate. Grazie a questi fondi è stato possibile arrivare alla messa a punto di strategie terapeutiche come quella contro l’ADA-SCID, la malattia dei “bimbi in bolla”, e altre gravi malattie genetiche. La nostra promessa è quella di continuare su questa strada con lo stesso impegno e inseguendo risultati sempre migliori.”

L’invito a essere “Presente” è stato quindi il filo conduttore delle numerose iniziative del 2016. All’appello hanno risposto in molti: la Rai, che da anni affianca la Fondazione, ma anche tanti protagonisti d’eccezione che non smettono di rendere speciale questo momento dell’anno, dai personaggi noti del mondo dello spettacolo e della musica ai ricercatori, alle famiglie e ai donatori che hanno raccontato il loro impegno e la loro lotta quotidiana. Anche la rete ha dato un grande supporto alla Maratona con migliaia di utenti che hanno mandato foto a testimonianza della loro presenza usando l’hashtag dell’iniziativa. La maratona ha coinvolto gli italiani anche sui profili social di Fondazione Telethon, dove le storie dei protagonisti hanno avuto voce in tempo reale riscuotendo un crescente successo nella rete: sulla pagina Facebook sono stati raggiunti e superati i 251mila “mi piace”.

I risultati raggiunti non sarebbero stati possibili senza il grande sostegno della RAI, sui canali televisivi, radiofonici e web, e di tutti i partner che hanno contribuito alla raccolta fondi: BNL Gruppo BNP Paribas, Auchan Retail Italia, Ferrarelle, CNH Industrial, Procter & Gamble e Sofidel.

Prezioso l’immancabile sostegno di Uildm – Unione italiana lotta alla distrofia muscolare, di Avis – Associazione volontari italiani sangue, di Anffas – Associazione nazionale famiglie di persone con disabilità intellettiva e\o relazionale, dei coordinatori provinciali e delle migliaia di volontari di Fondazione Telethon, e di Marina Militare, che hanno distribuito in tutta Italia, con il supporto logistico di DHL, deliziosi Cuori di cioccolato Caffarel.

“L’unico numero in controtendenza è stato la raccolta tramite sms. Questa stranezza è probabilmente imputabile alle attuali formule contrattuali volute dagli operatori, che limitano considerevolmente la possibilità di donare con messaggi ai numeri solidali causando un danno significativo a chi, come Fondazione Telethon, vive del coinvolgimento delle persone che devono essere necessariamente messe nelle condizioni di scegliere come manifestare la propria generosità in modo semplice e immediato” – conclude Francesca Pasinelli.

La maratona televisiva si è conclusa ieri sulle reti Rai ma è possibile donare ancora fino a domani telefonando o inviando sms al numero solidale 45510. Il valore della donazione sarà di 2 euro per ciascun SMS inviato da cellulari TIM, Vodafone, WIND, 3, Postemobile, CoopVoce e Tiscali. Sarà di 5 euro anche per ciascuna chiamata fatta allo stesso numero da rete fissa TWT, Convergenze e Clouditalia, di 5 e 10 euro per ogni chiamata fatta sempre al 45510 da rete fissa TIM, Infostrada, Fastweb e Tiscali e di 10 euro da rete fissa Vodafone. Inoltre sarà attivo dal 1° al 31 dicembre il Numero Verde CartaSi 800.11.33.77 per le donazioni con Carta di Credito.

Come continuare a sostenere Fondazione Telethon

È possibile sostenere Fondazione Telethon tutto l’anno attraverso il sito web con una donazione (http://www.telethon.it/donation/) o scegliendo un prodotto solidale (https://www.telethon.it/shop-solidale), oppure sottoscrivendo il programma di donazione regolare Adotta il Futuro (https://adottailfuturo.telethon.it/).

Fondazione Telethon

Fondazione Telethon è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare.

La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale.

Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti.

Dalla sua fondazione ha investito in ricerca oltre 475 milioni di euro, ha finanziato oltre 2.600 progetti con quasi 1.600 ricercatori coinvolti e più di 470 malattie studiate.

Ad oggi grazie alla Fondazione Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con GlaxoSmithKline e Ospedale San Raffaele. Strimvelis, questo il nome commerciale della terapia, è destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fino alla nascita. Per altre tre gravi malattie genetiche quali la leucodistrofia metacromatica, la sindrome di Wiskott-Aldrich e la beta talassemia, sono in corso studi clinici che stanno dando risultati promettenti, mentre sono oltre 20 le malattie genetiche per le quali all’interno degli istituti Telethon è in fase avanzata di studio o sviluppo di una strategia terapeutica mirata. Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi

Più informazioni su